疾病分類、影像與病理提供重要的醫學知識，但它們不會完整呈現診斷延遲、疲勞、工作中斷、照顧關係、經濟壓力及不確定感。患者與照顧者的敘事能補足臨床分類之外的生活脈絡；反過來，單一故事也不能取代群體研究與治療證據。
較完整的疾病知識需要讓病理分類、臨床研究、醫療溝通、患者偏好與生活經驗彼此對話。這個原則不只適用神經內分泌腫瘤，也適用慢性疾病與其他長期醫療經驗。
思與行
- 在整理病友故事時，標明敘事來源、日期、病況與作者是否為患者／照顧者。
- 讓患者參與研究問題設定與成果呈現，而不是只把他們當成資料提供者。