參與者不只是決定「要不要加入」的人,也可能對資料如何保存、成果如何詮釋、誰可以再利用、如何回饋社群等治理問題具有正當發言權。當研究採取參與式或社群合作模式,將同意限定為招募時的個人選擇,會低估參與者在研究生命週期中的角色。公平的同意程序應讓合作方理解並參與影響自身的治理決策。

思與行

  • 在研究設計中建立共同治理會議、用途變更通知與成果審閱機制。
  • 說明誰有權決定資料再利用、發表和商業合作。
  • 將社群同意、共同決策與資料主權連結。

參考